{"id":1434,"date":"2022-05-17T15:21:30","date_gmt":"2022-05-17T13:21:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.latusanniae.com\/?p=1434"},"modified":"2022-05-17T21:22:01","modified_gmt":"2022-05-17T19:22:01","slug":"vulvodinia-e-neuropatia-del-pudendo-parola-a-sara-pitton","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.latusanniae.com\/?p=1434","title":{"rendered":"Vulvodinia e Neuropatia del pudendo: parola a Sara Pitton."},"content":{"rendered":"\n

Carissimi followers di latusanniae.com<\/strong> \u00e8 un vero piacere ritrovarvi a scorrere le pagine virtuali del nostro sito.
Come ben sapete noi siamo una lista civica autonoma presente nel Consiglio Comunale di Latisana, una municipalit\u00e0 friulana per la quale ci spendiamo anima e corpo dal marzo del 2016 e, come riteniamo giusto e doveroso, ci teniamo ad approfondire tematiche di rilievo ed interesse sociale in diversi campi, sanitario compreso.
Oggi vogliamo approfondire una problematica sulla quale si sono accesi i riflettori nelle ultime settimane grazie al grande lavoro del comitato nazionale creato ad hoc e dalla sensibilizzazione portata avanti dall’influencer<\/em> Giorgia Soleri<\/strong> e dal suo fidanzato Damiano David<\/strong>, cantante e leader dei M\u00e5neskin<\/em><\/strong>.
Ci riferiamo alla vulvodinia <\/strong>ed alla neuropatia del pudendo<\/strong>, due problematiche serie e poco conosciute delle quali ci parla in questa occasione Sara Pitton<\/strong>, testimone diretta ed attivista.
Parola a Sara.<\/p>\n\n\n\n

LA:<\/strong> Benvenuta Sara, andiamo dritti al sodo: cosa si intende per vulvodinia e neuropatia del pudendo?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

SP:<\/strong> Sono due patologie che interessano la zona pelvica<\/strong> e, in particolare, il nervo pudendo<\/strong> e le sue terminazioni.
In alcune pazienti possono coesistere, la neuropatia del pudendo<\/strong> pu\u00f2 anche colpire le persone assegnate maschio alla nascita, seppure in percentuale nettamente inferiore.
Entrambe sono caratterizzate da dolore neuropatico cronico associato a ipertono della muscolatura e infiammazione<\/strong>.
La vulvodinia <\/strong>si distingue tra spontanea e provocata, pu\u00f2 essere circoscritta al vestibolo o generalizzata.
Spesso si presenta in comorbidit\u00e0 con altre patologie, come l\u2019endometriosi e la fibromialgia.<\/p>\n\n\n\n

LA: Ci hai detto di esserne affetta anche tu…da quanto ne sei consapevole e come lo hai scoperto?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

SP:<\/strong> I primi sintomi sono insorti 8 anni fa, al termine di una visita ginecologica particolarmente indelicata, mediante un dolore pungente e improvviso che si \u00e8 ripresentato saltuariamente nelle settimane e nei mesi successivi, a cui allora non ho dato la giusta rilevanza e che erroneamente scambiavo per cistite batterica<\/em>.
A distanza di un anno si sono presentati tutti i sintomi di quella che ora so riconoscere come neuropatia, ovvero bruciori<\/strong>, tagli visibili <\/strong>sulle mucose vulvari, sensazione di punture di spillo ed abrasioni, cistite <\/strong>cronica e contrattura pelvica<\/strong>.
Dall’insorgere della patologia alla diagnosi sono intercorsi vari mesi<\/strong> in cui mi sono sottoposta a svariati esami e decine di visite<\/strong>, ginecologiche, dermatologiche, allergologiche (solo per citarne alcune) dalle quali non ho ottenuto risposte<\/strong> n\u00e9 indicazioni adeguate.
Nonostante ci\u00f2 mi \u00e8 stata prescritta una quantit\u00e0 incomprensibile di farmaci<\/strong> come antibiotici, antimicotici e cortisonici che, non solo si sono rivelati inutili<\/strong>, ma hanno ulteriormente aggravato <\/strong>la situazione fino al punto in cui non mi \u00e8 stato pi\u00f9 possibile camminare, n\u00e9 svolgere le pi\u00f9 banali azioni quotidiane<\/strong>. 
Ad oggi quasi tutte le persone affette da vulvodinia e neuropatia del pudendo ottengono una diagnosi tramite associazioni e gruppi di auto mutuo aiuto.
Di fatto, mi sono auto-diagnostica la malattia<\/strong> grazie ad un forum on-line.<\/p>\n\n\n\n

LA: Un percorso estremamente complesso, inimmaginabile per chi non lo prova.
Individuare e riconoscere la vulvodinia sembra molto difficile, come si pu\u00f2 arrivare ad una diagnosi certa?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

SP: <\/strong>Sulle pazienti che avvertono dolore vulvare, in assenza di infezioni in corso, viene eseguito lo swab test<\/em><\/strong>.
Si tratta di un esame non invasivo in cui tramite un cotton-fioc viene esercitata una lieve pressione su alcuni punti specifici del vestibolo, la vulvodinia viene accertata nel caso in cui la paziente avverta un dolore non commisurato all\u2019azione stessa<\/strong>.
Questa percezione \u00e8 attribuibile ai segnali errati inviati dalle terminazioni nervose<\/strong>.
\u00c8 inoltre necessario effettuare la valutazione del pavimento pelvico, esaminando il grado di ipertono della muscolatura.<\/p>\n\n\n\n

LA: Quali ostacoli hai incontrato lungo la strada e quali limitazioni malattia ha esercitato nella tua vita?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

SP:<\/strong> Ho dovuto superare tutti gli ostacoli dati dalla mancanza di riconoscimento di una condizione invalidante<\/strong>.
La vulvodinia <\/strong>\u00e8 stata scoperta in quanto malattia organica, quindi non psicosomatica o mentale, nel 1880<\/strong> e ad oggi si stima ne soffra circa il 15% delle donne<\/strong>.
Questo \u00e8 il dato ufficiale, sicuramente sottostimato data la difficolt\u00e0 ad ottenere la diagnosi<\/strong>, che richiede in media oltre 4 anni dall\u2019esordio della sintomatologia<\/strong>.
La maggior parte delle pazienti che si rivolge alle figure mediche di competenza, come ginecologi e urologi, sente sminuire il proprio dolore con frasi inappropriate, troppo spesso volgari<\/strong> e sessiste<\/strong>.
Dopo la diagnosi la fase acuta della mia malattia \u00e8 durata 5 anni.
Cinque anni trascorsi a letto<\/strong>, in preda a dolori costanti ed implacabili, in cui mi \u00e8 stata negata la terapia del dolore a base di oppiacei<\/strong>, gli unici farmaci efficaci nel controllo della sintomatologia.
Ho richiesto supporto psicologico<\/strong> per poter affrontare quello che mi era stato prospettato come un percorso lungo e difficile, con scarse possibilit\u00e0 di guarigione, ma, nonostante la mia cartella clinica lo dimostrasse, ancora una volta non sono stata creduta e mi \u00e8 stata consigliata una visita psichiatrica<\/strong> che, ovviamente, ho rifiutato<\/strong>.
Le difficolt\u00e0<\/strong> si riscontrano in ogni aspetto della vita<\/strong> sociale, lavorativa, economica.
In caso di vulvodinia grave le cure possono costare oltre 50.000 Euro<\/strong>, le terapie richiedono anni, spesso \u00e8 necessario spostarsi in una Regione diversa dalla propria perch\u00e9 sul territorio nazionale gli specialisti sono pochi<\/strong>, nel privato le liste d\u2019attesa<\/strong> equivalgono a un anno e mezzo<\/strong>.
Il Servizio Sanitario Nazionale non riconosce vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie<\/strong>, pertanto le assenze dal lavoro non vengono giustificate, nemmeno per le terapie che spesso richiedono due sedute a settimana.
Molte persone affette da queste patologie sono costrette ad abbandonare il proprio lavoro<\/strong> o il proprio percorso di studi <\/strong>perch\u00e9 impossibilitate a stare sedute o a camminare, non \u00e8 possibile richiedere un certificato che attesti la propria condizione<\/strong> e le conseguenti necessit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

LA:<\/strong> Una situazione terribile, il senso di solitudine ti avr\u00e0 pervasa tanto quanto i dolori…hai trovato sollievo in qualche modo, almeno relativamente ai sintomi?<\/em><\/p>\n\n\n\n

SP:<\/strong> La mia condizione agevolata mi ha permesso di affrontare un lungo percorso di trattamenti e cure atte a ristabilire una buona qualit\u00e0 di vita, che \u00e8 tornata ad essere quella di prima.
Da tre anni ho sospeso i farmaci e la riabilitazione<\/strong>, sono consapevole che in futuro la vulvodinia potr\u00e0 ripresentarsi ma, se succeder\u00e0, sapr\u00f2 affrontare la situazione al meglio grazie alla consapevolezza acquisita<\/strong>.
\u00c8 importante sottolineare il fatto che, con le giuste terapie, \u00e8 possibile guarire anche dalle forme pi\u00f9 gravi<\/strong> ma ci\u00f2 deve essere una prerogativa per tutte e tutti.
A chi soffre di queste malattie viene negato il diritto alla salute, per il Servizio Sanitario Nazionale una donna su sette non esiste<\/strong>, nonostante la vulvodinia sia riconosciuta dall\u2019OMS<\/strong> e la letteratura scientifica ne dimostri la concretezza.<\/p>\n\n\n\n

LA: Tutta questa sofferenza per\u00f2 ti ha portata a voler aiutare le altre donne, hai tramutato il dolore in empatia e ti fa onore.
Sappiamo che sei un’attivista nel “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”…quali azioni state intraprendendo per far conoscere queste problematiche e cosa volete ottenere?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

SP:<\/strong> Il Comitato \u00e8 nato nel 2021 <\/strong>dalla necessit\u00e0 di ottenere il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli Essenziali di Assistenza<\/em><\/strong> (LEA)<\/strong>.
A novembre abbiamo organizzato un convegno rivolto alla classe politica durante il quale abbiamo presentato la nostra proposta di Legge.
Nel mese di aprile la pdl<\/strong><\/em> \u00e8 stata depositata sia alla Camera dei Deputati<\/strong><\/em> che al Senato della Repubblica<\/strong><\/em>, ottenendo il sostegno unanime di tutti i gruppi parlamentari<\/strong>.
I principali punti della proposta di legge prevedono l\u2019individuazione di un presidio pubblico specializzato in ogni regione<\/strong>, l\u2019esenzione<\/strong> per le prestazioni sanitarie correlate a queste patologie, la promozione della formazione medica obbligatoria<\/strong>, finanziamenti<\/strong> per il sostegno alla ricerca, incremento dei permessi per malattia<\/strong> ai lavoratori e attivit\u00e0 di prevenzione <\/strong>primaria nelle scuole, campagne di sensibilizzazione <\/strong>e informazione.
Contestualmente, il Comitato sta agendo a livello regionale, dato che parte delle competenze sulla Sanit\u00e0 appartiene alle singole Regioni.
In attesa di ulteriori sviluppi \u00e8 possibile seguire i nostri canali social, costantemente aggiornati, e il sito da cui si possono reperire sia ulteriori informazioni riguardo al percorso politico, sia i contatti delle associazioni che si occupano di fornire supporto alle persone affette da dolore pelvico cronico.<\/p>\n\n\n\n

LA:<\/strong> Grazie Sara per aver condiviso con noi ed i nostri lettori la tua storia, la tua sofferenza ma anche la forza e la determinazione con la quale ne sei uscita e stai portando avanti una battaglia di tutti per tutte.
Grazie di cuore, le tue tematiche troveranno sempre spazio nelle nostre piattaforme, a presto!<\/em><\/strong>

SP:<\/strong> Grazie a voi per lo spazio concessomi ed un saluto a tutti i followers di latusanniae.com, a presto!<\/p>\n\n\n\n

Per saperne di pi\u00f9…
Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, pagina Facebook: https:\/\/www.facebook.com\/vulvodinianeuropatiapudendo\/<\/a>
Osservatorio Malattie Rare, clicca QUI<\/a><\/strong> per l’articolo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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